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2017-05-09 18:48:58

  原标题:本市首家罕见病基金会成立

  北京晨报讯(记者 徐晶晶)昨天是第九个“国际罕见病日”,病痛挑战基金会正式成立,这是北京首家专项支持罕见病群体的基金会。

  昨日的成立大会上也发布了2016中国罕见病调研报告。调查显示:罕见病群体中仅有17.9%的受访者生活完全自理,76.5%的人经济主要依赖家庭成员的收入。罕见病病友全年的医疗费用是个人全年收入的3.0倍、家庭全年收入的1.9倍。高昂的治疗费让很多罕见病患者家庭不堪重负。

  记者了解到,虽然瓷娃娃罕见病关爱中心也一直致力于帮助罕见病病友,但是公益活动的善款需要依靠其他公募基金进行筹集。此次基金会的成立意味着罕见病患者拥有了专项基金会,有利于帮助更多的罕见病病友。

  未来基金会将会利用互联网搭建平台,联动罕见病病友、医学专家、公众等多方交流来帮助罕见病患者。据基金会的工作人员介绍,未来的活动可能会有类似于冰桶挑战的互动项目,通过这种方式为罕见病患者筹募善款。

  与此同时,昨日,中国“地中海贫血”蓝皮书也同时发布。据不完全统计,目前我国共有重型和中间型“地贫”患者30万人,“地贫”基因携带者高达3000万人,涉及近3000万个家庭1亿人口。“地中海贫血”患者输血治疗的费用月均逾3000元,六成患者的输血治疗费用不能报销。

  对此,全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林等多人呼吁,将“地贫”灾难性医疗支出家庭作为大病救助对象。打通门诊治疗和住院治疗通道,在门诊进行的输血和排铁治疗也给予报销。

  罕见病

  世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的千分之0.65到千分之1之间的疾病或病变,因病患病人数少、病情往往很严重,却又缺医少药,所以也被称为“孤儿病”。其中,包括因为冰桶挑战而为人们所了解的“渐冻人症”,还有血友病、白血病、瓷娃娃、戈谢氏病等。有数据显示国际确认的罕见病大概有7000种,约占人类疾病总数的10%。在2014年我国的罕见病也已达到五六千种,患者超过千万。

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稿源: 天津广播电视台  2017-05-09 18:48:58     编辑: 天津广播网
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